Reactualizat la:

Diana, o fetiță de 10 ani din Timișoara care suferă de o boală genetică rară, are nevoie de ajutor

Diana, o fetiță de 10 ani din Timișoara care suferă de o boală genetică rară, are nevoie de ajutor
Scris de Adrian Panduru - Puteți ajuta o fetiță de numai 10 ani din Timișoara care are o boală genetică rară să aibă parte de terapiile necesare. Părinții ei luptă în continuare pentru a face rost de bani pentru terapie, nu se lasă, dar tratamentele fetiței sunt costisitoare. Luptați și voi alături de ei pentru a o ajuta pe Diana să aibă parte de terapia necesară…

Rectifica

Diana Jianu este o fetiță de numai 10 ani din Timișoara. Până la vârsta de 3 ani, Diana a avut o evoluție normală, după care, dintr-o dată a început să facă crize epileptice în timpul somnului, când era la grădiniță…

„Am făcut nenumărate analize, teste, dar nimeni nu reușea să pună un diagnostic și nu primea nici tratament. Din acel moment a început calvarul, să îți vezi copilul, care mai deunăzi vorbise, că acum nu mai vorbește nimic și se luptă să îți explice, iar tu să nu înțelegi… A pierdut toate achizițiile, iar motricitatea a fost de asemenea afectată”, spune mama fetiței, Ondina Jianu.

Fetița a început tot felul de terapii, face terapie comportamentală aproape de 4 ani, iar după un an a început și alte terapii, cum ar fi ergoterapie, hidroterapie, hipoterapie, iar pe măsură ce creștea s-au mai adăugat la aceste terapii și ședințele de logopedie. Părinților li s-a spus că fetița este suspectă de sindrom Rett, o boală genetică rară…

„I-am făcut un test genetic și s-a confirmat că este o formă atipică de Sindrom Rett. Din păcate, nu există un tratament, singura modalitate de supraviețuire și eventual de un minim de independență sunt terapiile, care sunt foarte scumpe, dar nu ne putem lipsi de ele. De doi ani mergem de două ori pe an în Ucraina, la terapie cu delfini, și se văd rezultate foarte bune în ceea ce privește limbajul, doar că nu știm cât vom mai putea merge…”, spune mama fetiței…

În luna aprilie, fetița este programată la o clinică de recuperare în Barcelona, unde costurile sunt de 3.500 euro pentru două săptămâni de tratament. Terapia cu delfini și celelalte terapii, plus cazarea și masa ajung la 2.000 de euro pe serie.

Vreți să o ajutați pe fetiță să aibă parte de aceste terapii? Puteți dona în următorul cont:

Asociația Păstrează Visul

Cont bancar RO69BRDE360SV15965533600 deschis la BRD Timișoara.

Dacă alegeți să depuneți bani în acest cont specificați că este vorba de „donație”.

Părinții Dianei nu se lasă și fac tot ce pot pentru a face rost de bani pentru tratamentul fetiței lor.

„Mai facem diverse activități casnice, ateliere, târguri, cum de altfel cred că majoritatea părinților de copii speciali o fac, pentru că așa ne este imposibil să ne descurcăm. De curând am găsit un medic genetician și vrem să mai repetăm testul genetic, dar de data aceasta va fi mai amănunțit și am înțeles că ar ajunge costurile undeva la 5.000 de euro. Oricum ar fi, noi nu renunțăm, tot sperăm că într-o zi se va găsi o minte strălucită care să descopere un medicament…”, spune mama Dianei.



Comentarii 0

Vă mulțumim pentru comentariul dumneavoastra. - comentariul va fi verificat de catre un editor si numai in cazul aprobarii va aparea pe site.

 
1000
/1000 caractere ramase
Mai multe stiri din categoria TION Ştirile judeţului Timiş
Programul celebrărilor liturgice de Paști în Episcopia Romano-Catolică Timișoara
Romano-catolicii și alți credincioși sărbătoresc Sfintele Paști la finalul acestei săptămâni. Vă prezentăm [...] mai multe »
Primăria Timișoara cumpără certificate verzi de aproape 6 milioane de euro pentru Colterm
Societatea de termoficare a Timișoarei este salvată iarăși de primărie. Ca și anul trecut, municipalitatea vrea [...] mai multe »
A crescut numărul pacienților cu pneumonie, în Timiș. Peste 1.500 de viroze
Zilele reci încep să dispară în această perioadă, lăsând loc celor mai calde, dar virozele și pneumoniile [...] mai multe »
Peste 150 de icoane bizantine pictate de copii din Banat – expuse la Muzeul Catedralei Mitropolitane Timișoara
La Timișoara va avea loc o expoziție de icoane bizantine, la care participă cu lucrări peste 150 de copii din Banat. [...] mai multe »
Care este puterea ta? Conferința PRbeta vă provoacă în acest an să spuneți ce putere aveți!
Mai este puțin până la cea de-a 9-a ediție a Conferinței PRbeta, care a ales, în acest an, ca temă principală de [...] mai multe »
Pași înainte în realizarea primului bazin de înot din Timiș din banii consiliului județean
Consiliul Județean face pași înainte pentru construirea de bazine de înot didactice. Primul bazin se va face la [...] mai multe »
Pavel Dupta – Consulul onorific al Republicii Macedonia de Nord la Timisoara: “R. Macedonia de Nord – o destinatie turistica pentru anul 2019”
ADVERTORIAL. Orasul si Lacul Ohrid se afla in R. Macedonia de Nord si este o destinatie in care ar fi bine sa poate [...] mai multe »
Oamenii lui Robu au luat concursurile de angajare în Primăria Timișoara. Daniela Știr, notă mare la proba orală
Daniela Știr și Ciprian Trocan, doi liberali aduși de Nicolae Robu în primărie, sunt ca și angajați în [...] mai multe »
Agricultorii timișeni sunt invitați la Târgul Internațional de Agricultură de la Novi Sad
Camera de Comerț, Industrie și Agricultură Timiș îi așteaptă pe agricultorii timișeni să participe la o misiune [...] mai multe »
Mai multe din categorie »

Autentificare



Ti-ai uitat parola?
Inregistrare user nou

Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe CLON.ro

Autentificati-va pe CLON.ro:




Ti-ai uitat parola?

Comentati pe CLON.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Inregistrare user nou