Reactualizat la:

Diana, o fetiță de 10 ani din Timișoara care suferă de o boală genetică rară, are nevoie de ajutor

Diana, o fetiță de 10 ani din Timișoara care suferă de o boală genetică rară, are nevoie de ajutor
Scris de Adrian Panduru - Puteți ajuta o fetiță de numai 10 ani din Timișoara care are o boală genetică rară să aibă parte de terapiile necesare. Părinții ei luptă în continuare pentru a face rost de bani pentru terapie, nu se lasă, dar tratamentele fetiței sunt costisitoare. Luptați și voi alături de ei pentru a o ajuta pe Diana să aibă parte de terapia necesară…

Rectifica

Diana Jianu este o fetiță de numai 10 ani din Timișoara. Până la vârsta de 3 ani, Diana a avut o evoluție normală, după care, dintr-o dată a început să facă crize epileptice în timpul somnului, când era la grădiniță…

„Am făcut nenumărate analize, teste, dar nimeni nu reușea să pună un diagnostic și nu primea nici tratament. Din acel moment a început calvarul, să îți vezi copilul, care mai deunăzi vorbise, că acum nu mai vorbește nimic și se luptă să îți explice, iar tu să nu înțelegi… A pierdut toate achizițiile, iar motricitatea a fost de asemenea afectată”, spune mama fetiței, Ondina Jianu.

Fetița a început tot felul de terapii, face terapie comportamentală aproape de 4 ani, iar după un an a început și alte terapii, cum ar fi ergoterapie, hidroterapie, hipoterapie, iar pe măsură ce creștea s-au mai adăugat la aceste terapii și ședințele de logopedie. Părinților li s-a spus că fetița este suspectă de sindrom Rett, o boală genetică rară…

„I-am făcut un test genetic și s-a confirmat că este o formă atipică de Sindrom Rett. Din păcate, nu există un tratament, singura modalitate de supraviețuire și eventual de un minim de independență sunt terapiile, care sunt foarte scumpe, dar nu ne putem lipsi de ele. De doi ani mergem de două ori pe an în Ucraina, la terapie cu delfini, și se văd rezultate foarte bune în ceea ce privește limbajul, doar că nu știm cât vom mai putea merge…”, spune mama fetiței…

În luna aprilie, fetița este programată la o clinică de recuperare în Barcelona, unde costurile sunt de 3.500 euro pentru două săptămâni de tratament. Terapia cu delfini și celelalte terapii, plus cazarea și masa ajung la 2.000 de euro pe serie.

Vreți să o ajutați pe fetiță să aibă parte de aceste terapii? Puteți dona în următorul cont:

Asociația Păstrează Visul

Cont bancar RO69BRDE360SV15965533600 deschis la BRD Timișoara.

Dacă alegeți să depuneți bani în acest cont specificați că este vorba de „donație”.

Părinții Dianei nu se lasă și fac tot ce pot pentru a face rost de bani pentru tratamentul fetiței lor.

„Mai facem diverse activități casnice, ateliere, târguri, cum de altfel cred că majoritatea părinților de copii speciali o fac, pentru că așa ne este imposibil să ne descurcăm. De curând am găsit un medic genetician și vrem să mai repetăm testul genetic, dar de data aceasta va fi mai amănunțit și am înțeles că ar ajunge costurile undeva la 5.000 de euro. Oricum ar fi, noi nu renunțăm, tot sperăm că într-o zi se va găsi o minte strălucită care să descopere un medicament…”, spune mama Dianei.



Comentarii 0

Vă mulțumim pentru comentariul dumneavoastra. - comentariul va fi verificat de catre un editor si numai in cazul aprobarii va aparea pe site.

 
1000
/1000 caractere ramase
Mai multe stiri din categoria TION Ştirile judeţului Timiş
Tineri reținuți de poliție după ce au tâlhărit două femei pe stradă, la Timișoara
Probleme mari cu legea pentru doi tineri de 21 și 23 de ani, reținuți de poliție la Timișoara. EI sunt cercetați [...] mai multe »
Bărbat reținut după ce a fost prins cu țigări de contrabandă
Dosar penal pentru contrabandă și reținere pentru 24 de ore. Asta a primit un bărbat de 35 de ani la Timișoara, [...] mai multe »
Incendiu provocat de jarul căzut din sobă, la un imobil din Tomnatic
Incendiu, joi dimineață, în localitatea timișeană Tomnatic. Pompierii militari au fost trimiși să intervină [...] mai multe »
Bătrânii de la azilul din Liebling nu primeau tratament, stăteau în frig și mâncau doar fasole. O femeie a murit la spital
Ies la iveală detalii șocante despre modul în care erau tratați bătrânii cazați în azilul de la Liebling, [...] mai multe »
Vine primăvara! Două biciclete furate din scara blocului
Primăvara dă semne că ar veni... Și hoții dau semne că sunt prezenți. Plecă doar cu... bicicletele pe care le [...] mai multe »
Amenzi pe bandă rulantă pentru timișorenii care abandonează deșeuri pe domeniul public
Peste 150 de amenzi numai în februarie. Este bilanțul polițiștilor locali din Timișoara care îi urmăresc pe cei [...] mai multe »
Foloseşte telefonul pentru a-ţi monitoriza locuinţa când ești plecat de acasă
ADVERTORIAL. În timp ce călătorim, adesea uităm că proprietăţile noastre sunt lăsate vacante şi reprezintă o [...] mai multe »
Firmele interesate pot vizita Republica Moldova în cadrul unei misiuni economice
Camera de Comerț, Industrie și Agricultură Timiș pregătește o misiune economică în Republica Moldova. Deplasarea [...] mai multe »
Direcția de Drumuri și Poduri Timișoara a demolat cinci drumuri de acces ilegale spre centura Timișoarei
Mai mulți deținători de proprietăți rezidențiale aflate în zona centurii de ocolire a Timișoarei au avut [...] mai multe »
Mai multe din categorie »

Autentificare



Ti-ai uitat parola?
Inregistrare user nou

Autentificati-va sau adaugati un comentariu pe CLON.ro

Autentificati-va pe CLON.ro:




Ti-ai uitat parola?

Comentati pe CLON.ro:

Completati numele si e-mailul dvs. in casutele de mai sus pentru a putea comenta ca utilizator neinregistrat.

Inregistrare user nou